«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы

Дети Mail.Ru
Читать дальше
«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы
ВКонтакте
Facebook
Одноклассники
Twitter
Анна Филатова из Подмосковья пишет стихи, экспериментирует с выпечкой и воспитывает восьмилетнюю дочь. Алисе диагностировали аутизм. О своих заботах и радостях Анна рассказала в интервью проекту Дети Mail.Ru.

— Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь?

— Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто — еще и за окружением или обстановкой.

— Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?

— Мы долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы легкая форма аутизма. В отличие от многих детей с этим диагнозом, в младенчестве она была милой и по-своему общительной. У человека, знакомого с аутизмом только по кино, с представлениями вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», поведение Алисы не вызвало бы подозрений. Дочка не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту. Смотрела другим людям в лицо — не прямо в глаза, но если не акцентировать внимание, это было не так уж заметно. 

Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда не казалось, что все серьезно. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. Мы старались, но ничего не помогало. Разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, безрезультатно принимали лекарства, которые прописал невролог — и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.

— Что оказалось самым сложным в воспитании дочки?

— В моральном плане сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родители получают большой заряд сил именно от детской любви, от того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня — как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.

— Вам удается социализировать дочь?

— Алиса общительная, она любит людей и находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать дальше. В прошлом году Алиса пошла в коррекционную школу. В первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт: находить место в обществе она умеет, хотя по-прежнему теряется, когда попадает в новую для себя ситуацию. 

— Вы часто сталкиваетесь с негативным отношением общества?

— Сейчас поведение Алисы приближается к нормальному, поэтому люди нечасто реагируют на нас. Пока она не заговорит, трудно понять, что с ней что-то не то — ребенок как ребенок. Раньше договориться с ней было сложнее. Истерики от усталости, панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания. Все то, что принимают за избалованность. Мне много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Раньше я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Потом стало жалко времени и сил. Многие в аутизм не верят, считают, что надо больше заниматься с ребенком, взять себя в руки — и все изменится.

— Вы изучали специальные методики, чтобы помочь Алисе?

— Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, разговаривала со специалистами. Оказывается, что я интуитивно приходила к правильным педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически«не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля бывают диаметрально противоположными. Все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.

— Вы сравниваете Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?

— Конечно, сравниваю — с обычными, с аутичными, со сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают — из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и в чем нам очень даже повезло.

— Какой совет вы дали бы самой себе, если бы вернулись на несколько лет назад?

— Первый — не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Второй — смотреть на ребенка. Прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, терапию, распорядок дня, диету — никто, кроме родителей, не оценит, что действует, а что нет. Третий –  не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, вам нужна собственная жизнь, источники радости, что-то лично твое. Главный совет — не забывать о себе. Жить.